|
Особенные дети
|
|
| Интрига1408
|
Дата: Пятница, 04.02.2011, 09:20 | Сообщение # 226
|
|
Новичок
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Статус: Offline
|
Lina, было бы хорошо! GERTRUDA52, а приходит только психолог,а остальные специалисты? И еще ,по поводу соц.такси,талоны надо покупать,а не факту расплачиваться?
|
|
|
|
|
| GERTRUDA52
|
Дата: Суббота, 05.02.2011, 12:13 | Сообщение # 227
|
 Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 2982
Статус: Offline
|
Интрига1408, Quote (Интрига1408) а приходит только психолог,а остальные специалисты?
Интрига1408, К нам только приходил психолог. Мы не обучаемые. Приходила массажистка. Я звонила насчет массажа. Обещали, как только придет новый, то начнут опять на дому делать. Слышала, что приходит логопед и они звонили что скоро на дому будет лепка. Но нам это не подходит. Мы отказались. Психолог приходила очень знающая женщина. К своей работе подходит творчески.Но теперь она не работает на домашнем обучение, она стала заведующей надомного патронажа. Про такси слышала, что заказать очень сложно. Талоны как бы никто не отменял.
Передо мной лежат три кубика с буквами "Б" "Л" "Я".И пока я не сложу из них слово " Счастье", я никуда от сюда не уйду.
|
|
|
|
|
| Lina
|
Дата: Воскресенье, 06.02.2011, 17:08 | Сообщение # 228
|
 Старожил
Группа: Проверенные
Сообщений: 399
Статус: Offline
|
Интрига1408, на дом приходят меньше специалистов, чем есть в центре. Это зависит от того, с кем вы хотите заниматься.
Да талоны на соц.такси надо покупать, можно сразу на месяц вперед накупить или больше. Но, если вдруг закончаться, они могут разок даже в долг поехать. У нас так было. А заказ машины на утро лучше заранее, за неделю. После 12 уже проще можно и за сутки. Сейчас много желающих пользоваться этим такси появилось.
Маршала Савицкого д.30 корп.1
|
|
|
|
|
| GERTRUDA52
|
Дата: Воскресенье, 13.02.2011, 21:07 | Сообщение # 229
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 2982
Статус: Offline
|
Я в шоке!!! Прочла в газете, что лекарства Суксилеп, которое принимает от эпилепсии моя внучка, в ближайшее время в России не будет. Главный детский эпилептолог и невролог обвинили во всем министерство,которое возглавляет мадам Голикова. У нас в России ему нет аналогов, хотя в Европе они выпускаются.Еще 2 года назад, немецкая фирма, которая поставляла его нам предупредила, что прекращает выпуск Суксилепа. Наши чиновники за это время палец об палец не ударили. И вот больше 50 тыс. деток остались без него. На черном лекарственном рынке цена на него сразу подскочила. Самая маленькая 2 800, есть еще выше. Голова идет кругом..., но почему у нас в стране все через одно место. Страна ликует, что чемпионат по футболу у нас пройдет, а до наших таких не простых деток нет ни кому дела. 
Передо мной лежат три кубика с буквами "Б" "Л" "Я".И пока я не сложу из них слово " Счастье", я никуда от сюда не уйду.
|
|
|
|
|
| Lina
|
Дата: Воскресенье, 13.02.2011, 22:42 | Сообщение # 230
|
|
Старожил
Группа: Проверенные
Сообщений: 399
Статус: Offline
|
GERTRUDA52, мы тоже на Суксилепе. Но нам пока его дают из запасов аптеки, но говорят еще упаковку дадут, а дальше не знают. А у вас есть возможность перейти на другой препарат? Мы на нем пока год и была ремиссия, а потом после лета опять приступы. Так что возможно мы будем переходить на другой препарат, если после повышения дозы приступы не уйдут.
Маршала Савицкого д.30 корп.1
|
|
|
|
|
| Lina
|
Дата: Воскресенье, 13.02.2011, 22:44 | Сообщение # 231
|
|
Старожил
Группа: Проверенные
Сообщений: 399
Статус: Offline
|
И нам о прекращении поставок суксилепа нам еще в декабре сказал нам наш невролог.
Маршала Савицкого д.30 корп.1
|
|
|
|
|
| GERTRUDA52
|
Дата: Воскресенье, 13.02.2011, 23:34 | Сообщение # 232
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 2982
Статус: Offline
|
Quote (Lina) И нам о прекращении поставок суксилепа нам еще в декабре сказал нам наш невролог
Lina, У нас с ним проблемы начались еще в ноябре. Но все говорили, что он проходит перерегистрацию. Мы в душе верили, что правительство как-то уладит вопрос с поставками этого препарата, ведь существуют же в Европе его аналоги.Этот препарат для всего мира вчерашний день уже, но что есть лучше у нас в России?Депакин да Суксилеп. Другие препараты сегоднешнего дня, для российских детишек - прекрасное далеко. Мы принимаем депакин -хроно уже 8 лет, Суксилеп - 5 лет. Сейчас начинать подбор нового препарата, долгая история и не факт, что подойдет. Ламиктал? Его теперь не рекомендуют принимать вместе с Депакином. Печени трудно справляется с такой нагрузкой. Нашей знакомой дали телефон постовщика пока 2.800 рублей за упаковку.
Передо мной лежат три кубика с буквами "Б" "Л" "Я".И пока я не сложу из них слово " Счастье", я никуда от сюда не уйду.
|
|
|
|
|
| Lina
|
Дата: Понедельник, 14.02.2011, 10:51 | Сообщение # 233
|
|
Старожил
Группа: Проверенные
Сообщений: 399
Статус: Offline
|
А откуда он берет? Если проект закрыт самой фирмой производилем. Аналоги, нам привезли один из щвейцарии, но постоянно его доставать тоже проблема. Ну нам врач сказал, если эффекта не будет перейдем на топамакс.
Маршала Савицкого д.30 корп.1
|
|
|
|
|
| GERTRUDA52
|
Дата: Понедельник, 14.02.2011, 11:05 | Сообщение # 234
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 2982
Статус: Offline
|
Lina, У нашей знакомой дочку перевели с Топамакса на Суксилеп. Да и стоит Топамакс дороже. Но ей повезло ( это образно) Вика в 8 лет весит 11 кг, ей 120 купсул Суксилепа на 4 месяца, а нам только на 2. Но если уже пресс-конфиренция была по поводу Суксилепа, что родители завалили вопросами сайты Медведева и Путина, чем лечить деток. Может лед тронется..., но что такое потеря 50 тыс. больных деток для нашей России? Это головная боль только родителей.
Передо мной лежат три кубика с буквами "Б" "Л" "Я".И пока я не сложу из них слово " Счастье", я никуда от сюда не уйду.
|
|
|
|
|
| GERTRUDA52
|
Дата: Среда, 06.04.2011, 06:48 | Сообщение # 235
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 2982
Статус: Offline
|
В воскресение был чудесный день. Решили погулять с ребенком на улице. Надоело гулять на лоджии. Лишний раз убедилась, какой у нас в районе темный народ... Прошу прощения за правду. Наверно только ленивый не посмотрел в нашу сторону. У одного папаши гуляющего с коляской шея наверно на 180 градусов повернулась. Была бы очень рада, чтобы назад она так и не вернулась. Детишки лет 4 проезжая мимо нас во все горло крикнули, смотрите какая большая девочка сидит в коляске. Мама с бабушкой им даже не сделали замечания, а тоже посмотрели в нашу сторону. От рождения больного ребенка ни кто не застрохован. Так давайте с детства чтоли объяснять нашим детям, что инвалиды тоже люди, что нельзя показывать на них пальцем.А то обучение иностранным языкая с пеленок, раннее развитие, а где же привитие сострадания к людям. Не чего после удивляться, что родителей после сдают в дома престарелых.
Передо мной лежат три кубика с буквами "Б" "Л" "Я".И пока я не сложу из них слово " Счастье", я никуда от сюда не уйду.
|
|
|
|
|
| Интрига1408
|
Дата: Четверг, 07.04.2011, 12:02 | Сообщение # 236
|
|
Новичок
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Статус: Offline
|
GERTRUDA52, не расстраивайтесь,мы тоже очень часто с этим сталкиваемся.Я придерживаюсь такого правила,если не можешь изменить ситуацию,то измени отношение к ней.И правда,легче становится.Я просто стараюсь этого всего не замечать и не слушать,а по другому никак.
|
|
|
|
|
| Liliya
|
Дата: Четверг, 07.04.2011, 13:03 | Сообщение # 237
|
 Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1390
Статус: Offline
|
Знаете перетерпеть дикость людей можно с ними вам не жить,но то что наше правительство перекрывает кислород таким детям это - зверство. Сцуко я всегда говорила наше правительство да на нашей скорой в рядовую больницу в коридор на каталке положить,да еще и два часа в приемном отделении на сквозняке и что б каждый эту каталку задевал. А затем операцию и после операции анальгинчиком боль снимать да медсестру очень не довольную часа пополтора ждать прикованным к кровати. Что б они до костей прочувствовали свои долбаные законы. 
|
|
|
|
|
| КЛИ
|
Дата: Четверг, 07.04.2011, 14:19 | Сообщение # 238
|
 Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1894
Статус: Offline
|
Quote (Liliya) Что б они до костей прочувствовали свои долбаные законы.
А еще посадить их на минимальные зарплаты и пенсионные выплаты, те, что ОНИ утверждают. Пусть на себе испытают "прожиточный минимум", и прочувствуют на себе "время дожития"
|
|
|
|
|
| GERTRUDA52
|
Дата: Четверг, 07.04.2011, 15:50 | Сообщение # 239
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 2982
Статус: Offline
|
Quote (КЛИ) Пусть на себе испытают "прожиточный минимум", и прочувствуют на себе "время дожития"
И не только это. По интернету смотрели ролик. Показывают школу для особенных детишек, там , за океаном. Какие удобные клесла. Ребенку трудно держать свое тело... там ремешок, там прокладочка, там ручечка, там подножечка. Все удобно. Ботиночки, одежда, игрушки. А у нас в этом году снизили деньги на оплату ортопедической обуви, колясок и многое другое. Зачем красивая ортопедическая обувь? В 18 ДПНБ был один хирург, он такие грубые швы накладывал, когда подрезал мышцы на ноге...чего им на подиуме чтоль ноги показывать.
Передо мной лежат три кубика с буквами "Б" "Л" "Я".И пока я не сложу из них слово " Счастье", я никуда от сюда не уйду.
|
|
|
|
|
| Liliya
|
Дата: Четверг, 07.04.2011, 18:54 | Сообщение # 240
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1390
Статус: Offline
|
Quote (GERTRUDA52) В 18 ДПНБ был один хирург, он такие грубые швы накладывал, когда подрезал мышцы на ноге...чего им на подиуме чтоль ноги показывать
Он себе на рот и на язык такие швы наложил бы -ФРАНКЕШТЕЙН недоделанный.
|
|
|
|
|
