|
Особенные дети
|
|
| nattkach
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 00:20 | Сообщение # 1
|
 Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
Всем привет!
У меня двое детей инвалидов.Сын 1,5 года и дочка 5 лет.У них наследственное заболевание крови.У сына еще и бронхиальная астма.
Пишу об этом не стесняясь.Все кто имеет похожие проблемы ,давайте объединяться.
12 лет надежды,мечты сбываются.
|
|
|
|
|
| Valyusha
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 13:19 | Сообщение # 2
|
 Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 614
Статус: Offline
|
nattkach, заболеване крови излечимо?
4-й микрорайон, ул. Маршала Савицкого, дом 30 корп 1, 1-й подъезд
|
|
|
|
|
| Valyusha
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 13:21 | Сообщение # 3
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 614
Статус: Offline
|
nattkach, и этого стесняться не надо! Вы-сильная женщина, раз написали об этом в открытую, главное, чтоб вокруг была поддержка и понимание!!!
Ваши детки наверно гордятся такой мамой, Вы-сильная женщина! Все у Вас будет хорошо, я уверена, главное-бороться и не опускать руки!
4-й микрорайон, ул. Маршала Савицкого, дом 30 корп 1, 1-й подъезд
|
|
|
|
|
| nattkach
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 13:22 | Сообщение # 4
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
Valyusha,
Не лечится.Единственное что могут сделать, это спленоэктомия.По простому, удаление селезенки.И после этого как они говорят, детки будут здоровы.Будем надеяться на это.
12 лет надежды,мечты сбываются.
Сообщение отредактировал nattkach - Воскресенье, 24.05.2009, 13:26
|
|
|
|
|
| nattkach
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 13:25 | Сообщение # 5
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
Valyusha,
Да я уже не переживаю, все страшное позади.Просто я думаю, что мы не одни будем такие в районе.А проблемы наши никому не нужны, кроме нас самих.Поэтому только вместе и сообща.
12 лет надежды,мечты сбываются.
|
|
|
|
|
| tatianas
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 14:03 | Сообщение # 6
|
 Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1303
Статус: Offline
|
У старших бронхиальная астма средне-тяжёлая форма(чернобыльцы), но инвалидность не оформлена. Один раз отказали, а потом учиться стали в школе с углублённым изучением языка (углублёнку ввели, когда мы там уже некоторое время проучились). В такие школы берут только с 1 группой здоровья (так должно быть по закону). Сейчас ждём ордера и перевода в школу(не решили какую), поэтому ничего оформлять пока не будем. Для таких детей должны быть школы с надомным обучением, только в нашем в микрорайоне этого счастья ждать не приходится.
Желаю удачи и по возможности постараюсь помочь.
Брусилова, 17
|
|
|
|
|
| nattkach
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 14:32 | Сообщение # 7
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
tatianas,
Спасибо за поддержку.Давайте общаться.
Насчет моих детей, заболевание крови,знаю точно,в Южном Бутове открыта специальная школа санаторий для детей с заболеваниями крови.Нам туда предлагают уже напрвление.Если интересна информация, то напишу подробно.Там по решению медицинской комиссии берут всех детей, кто подходит по состоянию здоровья.
12 лет надежды,мечты сбываются.
|
|
|
|
|
| nattkach
|
Дата: Воскресенье, 24.05.2009, 14:33 | Сообщение # 8
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
tatianas,
Отправилось 2 раза.Извиняюсь.
12 лет надежды,мечты сбываются.
Сообщение отредактировал nattkach - Воскресенье, 24.05.2009, 14:35
|
|
|
|
|
| tatianas
|
Дата: Понедельник, 25.05.2009, 23:03 | Сообщение # 9
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1303
Статус: Offline
|
nattkach, буду благодарна за адрес школы и информацию о том кто давал направление. Это школа круглогодичная или на время, подлечить там на четверть и обратно в свою школу? Бывают разные варианты. Вы уже живёте в нашем районе? Нам могут и до сентября с ордером протянуть, а школу заранее выбрать надо.
Брусилова, 17
|
|
|
|
|
| nattkach
|
Дата: Вторник, 26.05.2009, 12:51 | Сообщение # 10
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
Quote (tatianas) буду благодарна за адрес школы и информацию о том кто давал направление. Это школа круглогодичная или на время, подлечить там на четверть и обратно в свою школу? Бывают разные варианты. Вы уже живёте в нашем районе? Нам могут и до сентября с ордером протянуть, а школу заранее выбрать надо.
Школа круглогодичная.Пансион, полупансион.Я спрашивала, сказали что никто наших детей оттуда выгонять не будет.Направление дают в поликлинике.Я звонила в школу, они сказали у них есть специальная комиссия и что надо сначала быть на комиссии.
Вот ссылка на школу.Звоните, узнавайте.
http://www.shi32.ru/01.html
там пока информации мало, но адрес и телефон есть.
Удачи.
12 лет надежды,мечты сбываются.
|
|
|
|
|
| nattkach
|
Дата: Вторник, 26.05.2009, 12:53 | Сообщение # 11
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
tatianas,
Мы пока не живем.Ордер на руках.Ждем сдачи дома и получения ДКН.
Дочери пока 5 лет,переезжать срочно не будем, планируем ближе к школе.
12 лет надежды,мечты сбываются.
|
|
|
|
|
| Metrolog
|
Дата: Среда, 27.05.2009, 21:43 | Сообщение # 12
|
 Активист
Группа: Пользователи
Сообщений: 539
Статус: Offline
|
Quote (nattkach) Не лечится.Единственное что могут сделать, это спленоэктомия.По простому, удаление селезенки.И после этого как они говорят, детки будут здоровы. Вот интересный подход. Да, без селезенки можно жить. Ее потеря не смертельна. Но функции ее до конца не выяснены. Единственно, что установлено, так это то, что селезенка - это "депо" для эритроцитов. Они периодически отправляются туда и там задерживаются на какое-то время. Вроде "технического обслуживания". Раз это предусмотрено природой, то зачем удалять? Неужели будет лучше? Вопрос конечно не Вам. Так рассуждение. 
ул. Маршала Савицкого, д. 16
|
|
|
|
|
| nattkach
|
Дата: Среда, 27.05.2009, 22:53 | Сообщение # 13
|
|
Активист
Группа: Проверенные
Сообщений: 608
Статус: Offline
|
Metrolog,
Вопрос в том, что эритроциты у здорового человека живут что то около года, а у моих детей они живут меньше недели.Из за этого все проблемы.Селезенка попросту их разрушает.Пока лекарство не найдено,а переливать постоянно донорскую кровь, тоже не выход.Поэтому у врачей все просто, мы лучше ее удалим и проблем не будет.Они говорят, что такие семьи в Москве, как наша, наперечет.Если честно, то знают пофамильно.
Спасибо за внимание к данной ветке форума.
12 лет надежды,мечты сбываются.
|
|
|
|
|
| tatianas
|
Дата: Четверг, 28.05.2009, 18:07 | Сообщение # 14
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1303
Статус: Offline
|
nattkach, спасибо. Электронной почтой письмо в школу отправила, если не ответят звонить буду через неделю. Сейчас собираю детей в санаторий, во вторник отправлю.
Будет что-нибудь интересное - напишу.
Брусилова, 17
|
|
|
|
|
| tatianas
|
Дата: Понедельник, 01.06.2009, 17:48 | Сообщение # 15
|
|
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1303
Статус: Offline
|
Санаторная школа интернат № 32 детей берут на пол года- год, чтобы подлечить. Сегодня разговаривала с завучем этой школы по медицине. Нас поставили на очередь. Сказали, что старшую в 6 класс ещё можно взять, а среднюю в 4 в этом году лучше не пробовать - мест уже нет. Зато рядом будет филиал школы искусств, а именно отделение ИЗО. Нам очень подходит.
Брусилова, 17
|
|
|
|
|
